您聽說過“瓷娃娃”嗎？你身邊有沒有磕磕碰碰就可能骨折的伙伴？瓷娃娃，學名“成骨不全癥”，俗稱“脆骨病”，骨骼較脆，常因多次骨折導致無法站立、四肢畸形、發育受限。根據其1/15000-1/20000的發病率推算，全國約有十余萬人，雖無法治愈，但如及早發現及早干預，多學科綜合治療，則可讓很多病友接近正常生活狀態。

瓷娃娃罕見病關愛中心，將于7月11日-7月13日在鄭州大學第二附屬醫院，邀請有多年成骨不全診療經驗的康復專家聯合該院的醫療團隊，包括OVCI我們的家園意大利康復專家杜樂梅老師團隊、山東省立醫院骨科王延宙主任、北京協和遺傳趙秀麗教授團隊和鄭州大學第二附屬醫院專家團隊組建超豪華陣容，為河南省及周邊省份成骨不全癥病友展開全方位義診、多學科專家講座，包括骨科、康復、遺傳、口腔等。另外針對成骨不全癥家庭開展精彩的社群活動：預防骨折、家中骨折緊急處理、無障礙生活主題分享等，促進家庭間交流互助，給予彼此力量！

為了減少誤診漏診和錯誤的治療，為了把正確的治療方案帶到離“瓷娃娃”兒童最近的地方，并得到專業的康復指導，瓷娃娃罕見病關愛中心的康復馬拉松項目于2012年開跑，到今年已經是第7個年頭。從北方到西南，康復馬拉松已經陸續輾轉了11個城市，進行了16次巡診，走過的城市有濟南、成都、鄭州、北京、天津、昆明、深圳、鄂爾多斯、杭州、上海、合肥、武漢。累計服務病友400多人。巡診過程中的所有診療、配置康復輔具等服務均為免費。

目前，成骨不全多學科專家講座和精彩的社群活動招募正在進行，可致電010-63458713轉804，也可通過QQ 3057664483，手機、微信號添加13241424808，聯系瓷娃娃中心，進行咨詢與報名。

病友報名鏈接：http://lxi.me/lk74a

「2018年瓷娃娃康復馬拉松巡診病友招募——鄭州站」

活動地點：鄭州大學第二附屬醫院（鄭州市經八路2號）

活動時間：2018年7月11-13日（彭永強）